Moje 7 MUST-TRY kosmetyków dla łuszczyków

Moje 7 MUST-TRY kosmetyków dla łuszczyków




Każdy z nas ma swoje ulubione produkty do pielęgnacji skóry. W dzisiejszym poście pokażę Wam te, które miałam okazję już nie raz przetestować, które osobiście lubię i chętnie do nich wracam, nie tylko w trakcie wysypu. Ich ceny nie przerażają, są łatwo dostępne i większość z nich jest bez recepty. Myślę, że każda osoba chora na łuszczycę powinna chociaż jeden z nich wypróbować! 
Jeżeli miałabym dać komuś radę, byłoby to banalne: testuj! 
Obserwowanie skóry - co lubi a czego nie pomoże nam w codziennej pielęgnacji. Ja na przykład zauważyłam, że naturalna pielęgnacja włosów średnio na nie działa. Za to w przypadku kosmetyków do twarzy czy ciała są strzałem w dziesiątkę.
Dobrym pomysłem jest prowadzenie dziennika. Spisywać produkty, których używamy i notować wszelkie obserwacje - czy widzimy jakieś efekty lub czy nas podrażnia. Pomoże to nam unikać błędów w przyszłości. ja np nigdy więcej nie sięgnę po produkty ze sterydami. 



ISANA MED 

Mleczko do ciała z mocznikiem 10%
Rossmann, 250 ml ok 9zł

Ten produkt staram się mieć zawsze w zapasie. Jest dosyć gęsty, dłużej się wchłania, więc najlepiej sprawdzi się na noc. Cudownie nawilża skórę i w moim przypadku świetnie zmiękcza łuskę. Jego cena jest bardziej niż świetna a do tego często można dorwać go na dodatkowej promocji.  Śmiało mogę polecić także inne produkty z serii Isana Med. W ofercie jest także lżejszy balsam z
mocznikiem 5,5%, szampon do włosów czy żel pod prysznic. Wszystkie z nich zdążyłam sprawdzić i stwierdzam, że są naprawdę niezłej jakości i na każdą kieszeń. Nie zawiera żadnych substancji zapachowych, parafiny oraz barwników.  




 MEDIDERM

Krem - emolient
Dostępne w aptekach bez recepty, 100g ok 7zł 

Chyba każdy już o nim słyszał. Tani i bardzo często polecany przez dermatologów jako dodatek do pielęgnacji, także przy naświetlaniach lampami. Najczęściej kupowany w wielkim opakowaniu 500g, za który zapłacimy ok 16zł. Tworzy barierę ochronną na skórze równocześnie nawilżając i natłuszczając ją. Bardzo pomagał mi przy swędzącej skórze - także na głowie. Ma bardzo krótki skład, dzięki czemu mogą używać go także dzieci już po pierwszym miesiącu życia.




BIELENDA VEGAN FRIENDLY

Masło do ciała buriti & Masło do ciała z awokado
Dostępne w drogeriach - rossmann, hebe, 250ml ok 15zł

Na te produkty trafiłam przypadkiem, kiedy to przyleciałam na chwilę do Polski i okazało się, że nie mam w domu już prawie żadnego "nawilżacza". Skuszona ostatnią promocją w rossmann -49% jak i niezłym składem postanowiłam je wypróbować. I byłam bardzo pozytywnie zaskoczona! Używałam go nawet kilka razy dziennie bo bardzo fajnie i szybko wchłania się w skórę. Zawodowo nawilżał i miałam wrażenie, że także widocznie zmniejszał łuskę.  Do tego, jak sama nazwa wskazuje jest to nie lada smaczek dla vegan, bo w składzie nie ma surowców pochodzenia zwierzęcego. To co mnie w nim również zauroczyło to... zapach! Chyba każda osoba, która jest podczas wysypu łuszczycowego tęskni wręcz za ładnie pachnącymi produktami. Ten ma delikatny, świeży zapach, więc używanie go sprawiało mi niesamowitą przyjemność.




SULPHUR BUSKO - ZDRÓJ 

Buskie SPA siarczkowe do kąpieli
Dostępne w aptekach internetowych, 500ml ok 35zł

Produkty Solphur - o ile nie mamy uczulenia na produkty siarczkowe są dobrym dodatkiem w codziennej pielęgnacji. Pamiętam, że leżąc w szpitalu używałam właśnie między innymi siarczkowych produktów i działały świetnie. Najlepiej jest jednak, gdy mamy w domu wannę i możemy robić nasiadówki. Ten produkt do kąpieli dostałam w prezencie od koleżanki i uratował mnie on gdy nagle nawrócił mi wysyp a będąc za granicą nie miałam żadnych produktów do kąpieli przeznaczonych dla skóry łuszczyka. Sama używałam kiedyś maski buskiej siarczkowej do ciała tej samej firmy i byłam bardzo zadowolona i pewnie jeszcze nie raz do niej wrócę. Szczególnie, że jest również polecana do walki z... cellulitem!
Zapach płynu do kąpieli przypomina mi nieco cytrynowy płyn do mycia naczyń ale można się do tego przyzwyczaić.




SORION 

Krem naprawczy 
Dostępny w sklepach online lub w zagranicznych aptekach, 50g ok 60zł

Ten produkt ma przeróżne opinie. Mam wrażenie, że wiele osób boi się tego, że nie jest dostępny w polskich aptekach, oraz że pojawił się on "w obiegu" nagle, właściwie znikąd. Sama mam małe wątpliwości jeszcze zamawiać go online. Moją tubkę kupiła mama będąc w Czeskiej aptece, wobec czego nie bałam się go testować. Na zdjęciu jest próbka, ponieważ na mojej pełnowymiarowej tubce nie było wyraźnie widać nazwy, gdyż starła mi się podczas podróży. Próbkę tę zamawiałam z polskiej strony ale mam wrażenie, że trochę różnił się od produktu, który otrzymałam z apteki. Po 50g tubce po pierwszym użyciu na małym obszarze skóry widziałam różnicę, przy czym po testerze nie widziałam właściwie żadnej. Może to być jednak kwestia uprzedzenia z mojej strony, więc nie chcę jej oceniać. Jeśli nie będę miała możliwości ściągnąć Sorionu zza granicy, z wielką chęcią przetestuję pełnowymiarowy produkt od polskiego dystrybutora. 

Działał na mój wysyp wręcz leczniczo jednak w pewnym momencie po prostu mi go zabrakło. Zmiany wyraźnie bladły. Nakładałam go na nie punktowo, delikatnie wcierając. Jego zapach nie jest zbyt przyjemny ale szybko się ulatnia. Jest to najdroższy produkt z mojego zestawienia, jednak myślę, że warto przetestować chociaż jedną tubkę. Ja z pewnością jeszcze nie raz po niego sięgnę. 



ALEKSANDRA

Pix szampon dziegciowy 
Dostępny w aptekach, 100ml ok 8zł 

Gdy mam wysyp na owłosionej skórze głowy, staram się używać szamponów dziegciowych jako dodatek do ich pielęgnacji. Mam dosyć długie, cienkie włosy a takie szampony bardzo plączą mi włosy. Każdy, kto używał produktów dziegciowych wie, że wiążą się one z bardzo specyficznym, dla mnie osobiście wyjątkowo nieprzyjemnym zapachem. Obecnie używam Pix razem z moim ulubionym kokosowym szamponem, dzięki czemu włosy są wciąż miękkie a zapach po umyciu nie jest taki mocny, choć nadal trochę wyczuwalny - choć mój chłopak uważa, że pachną wtedy ładnie jakąś dziwną rośliną, więc niech mu tam będzie ;) 
Szampon dziegciowy pomaga mi minimalizować łuszczenie się skóry głowy. 



Maści robione na receptę 
Cena za 100g ok 10zł 


Ostatni ale nie mniej istotny produkt w mojej pielęgnacji zmian łuszczycowych jest maść robiona. Nie piszę o niej bez powodu. Mam wrażenie, że dzisiaj większość pacjentów jak i lekarzy o nich zapomina, a szkoda! Choruję na łuszczycę od prawie 15 lat. W tym czasie trzykrotnie leżałam z wysypem w szpitalu. Za każdym razem, w różnych placówkach leczono mnie głównie maśćmi i zmiany znikały w oczach. Jedynym minusem jest to, że zazwyczaj są bardzo tłuste, przez co moja dermatolog nie chciała mi ich przepisywać w okresie letnim. No i są wypisywane na receptę. Ich wybór jest ogromny a ich rodzaj dopasuje dermatolog do danego stanu skóry. Obecnie używam maści witaminowej oraz salicylowej z choresterolem. Może warto zapytać swojego lekarza, czy mógłby przepisać nam jakąś robioną maść, tak jak ja zrobiłam to ostatnio. Nawet jakąś zwykłą, nawilżającą. Trzymamy je oczywiście w lodówce.



Jest jeszcze zapewne wiele produktów, których używałam podczas wysypów ale to do tych najczęściej wracam lub zrobiły na mnie ogromne wrażenie i to one pierwsze przychodzą mi na myśl, gdy muszę coś natychmiast dokupić. A Wy? Macie swoje ulubione produkty, które śmiało możecie polecić innym? Dajcie znać w komentarzach, chętnie coś nowego przetestuję a i może inni czytelnicy skorzystają z Waszych rad!

Wykład + warsztaty ,,Dieta w łuszczycy i ŁZS" w Warszawie. Zdrowy tryb życia pacjentów.

Wykład + warsztaty ,,Dieta w łuszczycy i ŁZS" w Warszawie. Zdrowy tryb życia pacjentów.

Witam po dłuższej przerwie! 
Złośliwość rzeczy martwych uaktywnia się - przynajmniej u mnie - zawsze, gdy najbardziej tej rzeczy potrzebuję. Awaria starego komputera, natłok obowiązków jak i duże zmiany w życiu  osobistym sprawiły, że musiałam zrobić małą przerwę w pisaniu. Ale oto jestem z zaległym postem!


Dnia 2 czerwca w Instytucie Żywności i Żywienia w Warszawie odbył się wykład pt. ,,Dieta w łuszczycy i ŁZS" wraz z warsztatami tworzenia jadłospisu dla osób dotkniętych łuszczycą.
Za organizacją stała niezastąpiona Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę oraz Instytut Żywności i Żywienia. Mogliśmy się dużo dowiedzieć o tym jak powinna wyglądać prawidłowa dieta, na co zwracać uwagę na opakowaniach produktów spożywczych, o zmianach wymagań prawnych w zamieszczanych informacjach na etykietach, metodach oceny stanu odżywienia i wiele, wiele innych.


Według Instytutu Żywności i Żywienia podstawą diety w ŁZS jest spożywanie produktów o silnym potencjale przeciwutleniającym i potwierdzonym działaniu przeciwzapalnym, przy jednoczesnym eliminowaniu produktów o działaniu prozapalnym, co oznacza przestrzeganie zasad zdrowego odżywiania. Warzywa powinny być w naszej diecie minimum 4 razy dziennie. Im więcej jesteśmy w stanie ich wcisnąć do diety i urozmaicać - tym lepiej. Co jest najlepsze? 

  • Kiszonki, warzywa cebulowe (czosnek, por, cebula, dymka)
  • Warzywa kapustne (np. jarmuż, kalafior, brokuł, kapusta biała i czerwona, kalarepa)
  • Zielone warzywa liściaste (szpinak, sałata, rukola, roszponka).


Warto jednak wiedzieć, że w przypadku warzyw kapustnych już po minucie gotowania TRACĄ swoje właściwości przeciwzapalne. By na to zaradzić, możemy do posiłku z gotowanymi warzywami kapustnymi dodać odrobinę SUROWYCH warzyw z tej samej grupy - tu za przykład podano ugotowanego kalafiora z kawałkiem surowej kalarepy. 

Jeśli chodzi o owoce, powinniśmy spożywać je w całości. Gdy chcemy je wypić, zróbmy po prostu koktajl zamiast soku. 
Na co jeszcze powinniśmy zwracać uwagę w naszej diecie wg. IŻiŻ?

  • OMEGA 3 ma silne działanie przeciwzapalne. Znajdziemy je oczywiście w rybach (w tym przypadku im tłustsza, tym zdrowsza). Do tego dochodzi olej lniany i rzepakowy, siemię lniane, orzechy włoskie, zielony groszek, brokuły, kapusta, nasiona lnu
  • WAPŃ - produkty mleczne, konserwy rybne spożywane razem z ośćmi,jarmuż, natka pietruszki, szczypiorek, nasiona roślin strączkowych i wiele więcej.
  • WITAMINA D - jajka, tłuste ryby morskie, pieczarki
  • KOLAGEN - wywary kostne, galaretki owocowe - w umiarze, ponieważ tłuszcz czy cukier zawarte w takich produktach mają zbyt duże stężenie.
  • KURKUMA, IMBIR - mają silne działanie przeciwzapalne, przeciwbakteryjne i antyoksydacyjne


W produktach niezalecanych znalazły się oczywiście żywność wysokoprzetworzona, dania typu instant, słodycze, słone przekąski i słodzone napoje.

Największym jednak dla wszystkich szokiem (a z całą pewnością dla mnie!) była chyba informacja, iż OLEJ KOKOSOWY wcale nie jest zdrowy i jest w zasadzie na równi ze zwykłym smalcem - z tą różnicą "na plus", że ten nie jest pochodzenia zwierzęcego. Cóż, wciąż pozostaje nam używanie go zewnętrznie jako najlepszy natłuszczasz po kąpieli.. 
Nie jestem ekspertem ani też nie jestem niestety w stanie przekazać wszystkich informacji, które padły podczas kilkugodzinnego wykładu ale jeżeli jesteście głodni wiedzy w zakresie żywienia możecie śmiało wejść na stronę internetową Narodowego Centrum Edukacji Żywieniowej ncez.pl. Można tam znaleźć wiele naprawdę ciekawych informacji i artykułów na temat zdrowego odżywiania.
Zaraz po wykładach odbyły się warsztaty tworzenia jadłospisów. 
Na początku każdy wypełniał swoją ankietę, gdzie wpisywaliśmy nasz przykładowy jadłospis z całego dnia a następnie analizowaliśmy co moglibyśmy w nim zmienić na lepsze. Następnie zostaliśmy zważeni, zmierzeni - wraz z mierzeniem naszego ciśnienia, po czym liczyliśmy swoje BMI by sprawdzić, czy mamy odpowiednią wagę w stosunku do swojego wzrostu. Na sam koniec każdy z uczestników dostał specjalny certyfikat uczestnictwa. Osobiście uwielbiam takie spotkania. Nie tylko mogę się wiele nauczyć - czy też utwierdzić się w tym co już wiem ale też poznać innych ludzi chorych na łuszczycę w każdym wieku co przypomina mi, że nie jestem z tą chorobą sama! 





Budujemy świadomość pacjentów z ŁZS - Konferencja w Warszawie 25.02.2017

Budujemy świadomość pacjentów z ŁZS - Konferencja w Warszawie 25.02.2017


Wczorajsza konferencja odbyła się w Domu Literatury przy Placu Zamkowym. Organizatorem była Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę a całość prowadziła niezawodna Dagmara Samselska. 
W programie były spotkania z psychologiem Agnieszką Bartczak, która mówiła o psychologicznych aspektach ŁZS. Po spotkaniu można było również skorzystać z darmowych indywidualnych konsultacji. Dermatolog Zuzanna Łagun, która mówiła o tym jak łuszczyca wygląda z medycznej strony oraz reumatolog - Ewa Stanisławska-Biernat opowiadająca jak żyć z łuszczycowym zapaleniem stawów. 





Pani psycholog mówiła między innymi o tym, że ok 15-40% chorych ma epizod depresji. Nawet po zakończonym leczeniu łuszczyk nadal nie może się tym cieszyć, ponieważ ma cały czas z tyłu głowy, że choroba wróci. Nie znamy dnia ani godziny, co dodatkowo nas stresuje. 
Pacjent wychodząc z gabinetu lekarskiego z diagnozą jest tak naprawdę pozostawiony sam sobie. Zagląda on wtedy do internetu i czyta, że jego życie nigdy nie będzie takie samo. Oczywiście, nie będzie. Takie słowa jednak nie podnoszą go na duchu a na samym wstępie podcinają skrzydła. Da się z nią normalnie żyć a o tym już mniej osób w internecie wspomina. Prawda jest taka, że tylko osoba chora najlepiej zrozumie osobę chorą. Najlepiej więc szukać wsparcia, pomocy u innych chorych. Da to poczucie, że chory nie jest sam z podobnym problemem. Często jednak potrzebna jest również wizyta u psychologa, czasem nawet terapia, również u psychiatry. 
Jeżeli szukacie więc wsparcia u innych chorych, polecam m.in grupy na facebooku czy strony stowarzyszeń, których robi się coraz więcej w różnych miastach Polski. Organizują one przeróżne spotkania, akcje lub konferencje. 
Pani dermatolog mówiła, jakie są typy łuszczycy, czym dokładnie się one różnią i o możliwościach leczenia. Przypomniała też, że mimo leczenia infekcja zapalna może od nowa zasilić zmiany. Najczęściej to właśnie po anginie występuje nawrót choroby. Trzeba więc uważać na wszelkie infekcje tego typu. 
Reumatolog z kolei przedstawiła jak dokładnie wygląda łuszczycowe zapalenie stawów oraz zaznaczyła, że do wizyty do reumatologa trzeba się odpowiednio przygotować.
Nie każdy ból stawów u chorego na łuszczycę skóry to ŁZS. Może to być również zwyrodnienie stawów. Nie ma diety ,,specjalnej dla chorującego na łuszczycę", należy jednak unikać ciężkostrawnego jedzenia, tłuszczów zwierzęcych, jeść dużo warzyw i owoców - więc po prostu zdrowo się odżywiać. 


Na koniec bardzo pozytywne przesłanie. Nie ma co się bać choroby i jej leczenia. Trzeba wziąć się w garść i udowodnić sobie - i innym, że da się żyć z tą chorobą. To od nas zależy jak inni będą na nas patrzyli. Jeżeli będziemy się ukrywać i omijać temat - inni wciąż będą żyli w niewiedzy, przez co ich wyobrażenie o tej chorobie będzie dalekie od rzeczywistego. Osoba chora na łuszczycę nie zaraża i nie wynika z braku higieny czy przez nie danie o siebie o czym trzeba głośno mówić. Choroba nie wybiera. Najlepiej więc zacząć uczyć się z nią żyć by nie przegapić całego życia. 

Podczas spotkania miała miejsce również inauguracja ogólnopolskiej kampanii świadomości łuszczycowego zapalenia stawów. Poniżej zamieszczam linki do nowych spotów:

Kliknij w tytuł.
Jak otoczenie obecnie odbiera chorego na łuszczycę i ŁZS? To właśnie pokazuje ten mocny spot. Sprawdź kim jest i czy Tobie też zagraża. Odpowiedź otrzymamy po udostępnieniu filmu na portalu społecznościowym. Okaże się, że nie taki chory straszny jak nieświadomi go widzą.

2. Film VR360 ,,Wejdź w skórę" chorego na ŁZS.
Jak wygląda życie chorego na łuszczycowe zapalenie stawów? Tutaj sięgnięto po nowoczesną technologię, która pozwala nam na ,,własnej skórze" poczuć z czym chory musi się zmagać i jak bardzo jest ograniczony w codziennym życiu. Jeżeli mamy dostęp do specjalnych okularów VR mamy znacznie bardziej prawdziwy obraz. Mamy wrażenie, że dosłownie jesteśmy na miejscu bohatera filmu. 


Jeżeli wciąż macie jakieś wątpliwości, żeby uczestniczyć w tego typu spotkaniach bo np. z jakiegoś powodu się boicie - natychmiast zmieńcie podejście! Raz, że można się dowiedzieć naprawdę ciekawych rzeczy to po wyjściu czujecie, że naprawdę nie jesteście z tą chorobą sami. Macie też możliwość poznać innych chorych, co mnie osobiście bardzo mobilizuje do walki z chorobą. 
Informację o takich spotkaniach możecie znaleźć m.in. na stronach stowarzyszeń np. Fanpage Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę.

Czy chory na łuszczycę może być dawcą?

Czy chory na łuszczycę może być dawcą?

Przyszedł czas na jedno z najważniejszych pytań z jakimi może się zmierzyć osoba chora na łuszczycę. Czy mogę zostać dawcą? 
Dla mnie osobiście ten temat jest bardzo ważny. Bardzo chciałabym zostać dawcą krwi czy szpiku by móc uratować komuś życie. Spotkałam się jednak z różnymi opiniami wśród chorych. Jedni mówili, że nie możemy być dawcami, inni, że oddają krew i nigdy nie wspominali o łuszczycy.. 
W internecie ciężko jest znaleźć jednoznaczną odpowiedź na to pytanie. Postanowiłam więc skontaktować się z poszczególnymi punktami dawców. W odpowiedzi otrzymałam bardzo wyczerpujące odpowiedzi, za które serdecznie dziękuję! 


Czy osoba chora na łuszczycę może oddawać krew?
Odpowiedź od krwiodawcy.org:

Dawcą krwi nie może być każdy - krew mogą oddawać tylko osoby zdrowe. Dawcą krwi nie może być każdy. Krew mogą oddawać tylko osoby zdrowe. Przepisy, które mówią o wymaganiach zdrowotnych jakim powinien odpowiadać kandydat na dawcę i dawca krwi oraz przepisy mówiące o przyczynach dyskwalifikacji zawarte są w Rozporządzeniu Ministra Zdrowia z dnia 18 kwietnia 2005 r. w sprawie warunków pobierania krwi od kandydatów na dawców krwi i dawców krwi (z późniejszymi zmianami) https://krwiodawcy.org/ban.pdf Problemem na jaki mogą napotkać kandydaci na dawców jest nie wymienienie w załączniku przedstawiającym przyczyny dyskwalifikacji z nazwy wszystkich chorób, które stanowią przeciwwskazanie do oddawania krwi. Są one pogrupowane w zestawienia np:
- Choroby układu pokarmowego - Potencjalni dawcy z poważną chorobą aktywną, przewlekłą lub nawracającą
- Choroby układu oddechowego - Potencjalni dawcy z poważną chorobą aktywną, przewlekłą lub nawracającą
- Choroby układu moczowo-płciowego i nerek - Potencjalni dawcy z poważną chorobą aktywną, przewlekłą lub nawracającą
- Choroby układu immunologicznego - Potencjalni dawcy z poważną chorobą aktywną, przewlekłą lub nawracającą
- Choroby skóry - Potencjalni dawcy z poważną chorobą aktywną, przewlekłą lub nawracającą
W związku z tak ogólnie sformowanymi przyczynami dyskwalifikacji decyzję o tym czy dany kandydat na dawcę może oddać krew czy nie podejmuje lekarz kwalifikujący w danym punkcie krwiodawstwa. Podejmują ją na podstawie:
- informacji jakie kandydat na dawcę lub dawca krwi zamieścił w kwestionariuszu
- informacji jakie uzyskał w czasie wywiadu lekarskiego z kandydatem na dawcę lub dawcą krwi
- badania przedmiotowego
- wiedzy, praktyki oraz przepisów prawa
Jeżeli chodzi o dopuszczanie do oddawania osoby chorujące na łuszczycę. Łuszczyca jest to autoimmunologiczna, przewlekła i nawracająca choroba skóry. W związku z tym może być przyczyną dyskwalifikacji kandydata na dawcę krwi. 

W związku z Pani zapytaniem postanowiłem przejrzeć dostępne kwestionariusze dla kandydatów na dawców krwi. Znajduje się w nich pytanie o łuszczycę i odpowiedzenie na nie twierdząco powoduje dyskwalifikację kandydata. Wiem, że pytała się Pani szczegółowo o łuszczycę, przy której nie stwierdzono łuszczycowego zapalenia stawów. Łuszczyca taka według informacji jakie posiadam z centrów krwiodawstwa i tak stanowi przeciwwskazanie do oddawania. Postanowiłem również, że poszukam informacji na stronie Światowej Organizacji Zdrowia, która to wydaje wytyczne dotyczące sposobu oceny stanu zdrowia kandydatów na dawców i dawców krwi. Punkt "Choroby skórne" (SKIN DISEASES) zawiera takie wytyczne: Przy ocenie przydatności potencjalnych dawców z chorobami skóry należy rozważyć: współistnienie innych chorób ogólnoustrojowych, wpływ branych leków (antybiotyk, leki przeciwzapalne, immunosupresanty), istnienie ryzyka przeniesienia choroby przez krew (czy istnieje i w jakim stopniu). W wyniku oceny zalecane są następujące kroki: egzema, trądzik, łuszczyca - łagodny przebieg: za zgodą lekarza możliwe dopuszczenie. W innych przypadkach dyskwalifikacja w tym dyskwalifikacja stała. Jak Pani widzi ogólne przepisy mówią o możliwości dyskwalifikacji dawcy krwi z powodu łuszczycy. Wiele też zależy od lekarza kwalifikującego. To on ostatecznie podejmuje decyzję o dopuszczeniu do donacji lub dyskwalifikacji kandydata na dawcę lub dawcy krwi. W razie dodatkowych wątpliwości mogę poprosić o ich wyjaśnienie Instytut Hematologii i Transfuzjologii, który to pełni merytoryczny nadzór na publiczną służbą krwi. 

Reasumując. Ostateczna decyzja należy do lekarza kwalifikującego, jednak według przepisów chorujący na łuszczycę skóry jak i łuszczycowe zapalenie stawów jest dyskwalifikowany z bycia dawcą krwi. Jeżeli więc masz łagodny przebieg choroby, jestem w trakcje remisji i chcesz zostać dawcą, być może nic straconego. Może obecny stan Twojego zdrowia zostanie zaakceptowany, jednak nigdy nie ukrywaj informacji, że chorujesz na łuszczycę!



Czy chory na łuszczycę może być dawcą szpiku?
odpowiedź od Fundacja DKMS


Mogę odnieść się do zasad rejestracji i kwalifikacji dawców szpiku. Zasady kwalifikacji honorowych dawców krwi są odmienne – informacje na ten temat można znaleźć lub uzyskać w Regionalnych Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa.


Rozporządzenie Ministra Zdrowia dotyczące kwalifikacji dawców niespokrewnionych krwiotwórczych komórek macierzystych wśród chorób wykluczających wymienia: „czynną i przewlekła lub z wywiadu lekarskiego, uogólnioną chorobę autoimmunologiczną”. Jest to określenie mało precyzyjne i może być odmiennie interpretowane przez różnych lekarzy kwalifikujących dawców szpiku (zarówno na korzyść jak i niekorzyść osoby cierpiącej na łuszczycę).

WMDA (World Marrow Donor Associacion) w swoich zaleceniach dotyczących kwalifikacji dawców mówi, iż dawcy z łuszczycą mogą być zarejestrowani jedynie gdy: jest to jedyna rozpoznana choroba autoimmunologiczna, nie ma zajęcia narządów wewnętrznych (stawy, nerki etc) i jedynie w łagodnej postaci, wymagającej jedynie leczenia miejscowego. Terapia immunosupresyjna ( w tym sterydy podawane doustnie), UV-terapia dyskwalifikuje dawcę kwalifikowanego do udziału w procedurze. Dawca, który ma aktywną chorobę, zwykle nie jest kwalifikowany do udziału w procedurze, lub (jeśli jest to niewielkie nasilenie zmian) ograniczana jest metoda pobrania (tzn. dawca kwalifikowany jest jedynie do pobrania szpiku z talerza kości biodrowej). W każdym przypadku o rozpoznaniu choroby informowana jest klinika transplantacyjna i może ona nie wyrazić zgody na udział w procedurze dawcy z rozpoznaną chorobą o podłożu autoimmunologicznym.


W Fundacji DKMS jako administratorzy naszej bazy dawców szpiku ustaliliśmy, iż w przypadku łuszczycy rejestracja możliwa jest w wyjątkowych sytuacjach, przy łagodnym przebiegu choroby- tzn. przy jedynie okresowych, bardzo rzadkich (np. co kilka lat) nasileniach choroby, bez potrzeby przewlekłego leczenia. Jeśli zmiany utrzymują się stale- bez względu na ich rozmiar, dodatkowo z okresowymi zaostrzeniami, może być to przeciwwskazaniem do zastosowania czynnika wzrostu dla granulocytów, który jest wykorzystywany w procedurze dawstwa krwiotwórczych komórek macierzystych szpiku. Odradzamy w takich sytuacjach rejestrację.


Podsumowując: WMDA mówi, iż dawcy z łuszczycą mogą być zarejestrowani jedynie gdy: jest to jedyna rozpoznana choroba autoimmunologiczna, nie ma zajęcia narządów wewnętrznych i jedynie w łagodnej postaci łuszczycy, wymagającej JEDYNIE leczenia miejscowego. Leczenie immunosupresyjne, leczenie lampami dyskwalifikuje dawcę. 


Niestety, tak jak myślałam. Wcześniej, kiedy miałam kilkuletnią przerwę w chorobie być może mogłabym pomyśleć o zostaniu dawcą krwi. Jednak w chwili obecnej kiedy biorę Cyklosporynę jestem dyskwalifikowana. Nic straconego! Kiedy słyszę, że gdzieś pilnie potrzebna jest krew, rozsyłam informację do znajomych. A sama... zadeklarowałam, że chcę zostać dawcą organów.


Czy choroby autoimmunologiczne są przeszkodą do zostania potencjalnym dawcą narządów?
Choroby autoimmunologiczne są przeciwwskazaniem do zostania dawcą organów. Jest to spowodowane tym, iż w czasie ich trwania toczy się proces zapalny (aktywny/przewlekły), który w znaczny sposób uszkadza i zaburza funkcję narządów wewnętrznych oraz szpiku kostnego.

Ja jednak zdecydowałam wypełnić takie oświadczenie woli. Kto wie, być może okaże się, że moje narządy mogą się jeszcze komuś przydać a stan mojej choroby nie będzie w danej chwili przeszkodą. To nic nie kosztuje, trwa tylko chwilę.
Jak to zrobić? Wystarczy wejść na stronę DAWCA.PL i wypełnić oświadczenie woli. Możecie zarówno wykupić plastikową kartę klubu - tym samym wspomóc kampanię lub wybrać opcję bezpłatną - wypełnić oświadczenie, pobrać je w formacie pdf, wydrukować oraz wyciąć kartę i trzymać ją zawsze w portfelu. Dawcą pośmiertnym może zostać osoba, która za życia nie wyraziła sprzeciwu w formie wpisu w Centralnym Rejestrze Sprzeciwów.
Zgodnie z prawem polskim, obowiązuje domniemana zgoda na bycie dawcą, co oznacza iż w przypadku braku sprzeciwu we wspomnianym rejestrze, uznaje się daną osobę potencjalnym dawcą narządu. Aby jednoznacznie wyrazić swoją chęć bycia dawcą po śmierci , warto nosić przy sobie podpisane oświadczenie woli.



Hygge - skandynawska sztuka szczęścia

Hygge - skandynawska sztuka szczęścia


Ten post miał pójść w świat jeszcze pod koniec 2016 roku. Małe zawirowanie w moim życiu, święta oraz Nowy Rok po drugiej stronie Bałtyku nieco opóźniły ten proces. Jednak powracam dziś z obiecanym tematem HYGGE!

Każdy kto choć trochę mnie zna wie, że powoli staję się "freakiem" w tematyce Skandynawii. 
Raz, że Norwegia jest moim drugim domem, to czytam książki, oglądam filmy czy seriale (3 sezony Skam obejrzałam zdaje się w tydzień) i... chodzi za mną od dawna kierunek studiów - Skandynawistyka/Filologia Norweska.
Uwielbiam te krajobrazy, mentalność ludzi i ich podejście do życia. 
Tym bardziej nie zastanawiałam się kiedy do polskich księgarni zaczęły wchodzić książki o tematyce "Hygge". 
Nie mam wątpliwości, że należę do osób, które cieszą i czerpią radość z małych rzeczy. Cieszę się jak dziecko kiedy w dzień jest przepiękne, błękitne niebo pełne białych, puszystych chmur, a w nocy - z kolei bezchmurne niebo pełne rozświetlonych gwiazd.
Uwielbiam moment kiedy wracam do ciepłego domu, zdejmuję buty, przebieram się w wygodne ubrania, ciepłe skarpetki, włączę swój kominek i schowam się pod kocem. Podobnie kiedy w wolny dzień w posprzątanym mieszkaniu mogę ugotować lub upiec coś pysznego - poziom szczęścia wrasta, gdy mogę się z kimś tym posiłkiem podzielić ;).


Co to jest hygge?
Słowo hygge po norwesku oznacza dobre samopoczucie. Pochodzi ono od słowa z XVI w. - hugge czyli obejmować sięNie wiadomo dokładnie jakie ono ma pochodzenie. Jednak przypuszczenia padają na staronorweskie słowo hygga - pocieszać, które z kolei powstało przez germańskie słowo hugr - nastrój. Te jest również z języka germańskiego hugjan powiązane ze staroangielskim hycgan - rozważanie, nastrój, dobre samopoczucie. 
Wszystkie te znaczenia są elementami dzisiejszego słowa HYGGE. 


Jak celebrować Hygge?

Pamiętajcie, że książka daje Wam tylko podpowiedź jak doświadczyć uczucia hygge.
Ważne jest to co Wy lubicie, co Wam daje przyjemność, co sprawia, że się relaksujecie i cieszycie się chwilą. Poniżej są moje własne interpretacje "manifestu hygge".

1. Atmosfera
Zgaś światło, zapal świeczki, lampki. Jak najwięcej, tak by zrobiło się naprawdę przytulnie!

2. Tu i teraz
Wyłącz komórkę. Niech nic Cię nie rozprasza. Teraz jest czas dla Ciebie.

3. Przyjemności
Smakołyki na które macie ochotę! Kawa, ulubiona herbata - u mnie ostatnio przeważa kakao z bitą śmietaną... ciasta, ciasteczka - najlepiej świeżo upieczone, własnoręcznie (jest coś lepszego niż ten zapach z piekarnika roznoszący się po całym domu?).

4. Równość
,,Nie ja, tylko my". Dzielenie się obowiązkami, cieszenie się swoją obecnością. 

5. Wdzięczność
Wdzięczność powinna być czymś naturalnym. Być może mamy coś, o czym ktoś inny może tylko pomarzyć. Doceniajmy to.

6. Harmonia
Cisza, spokój... albo wręcz odwrotnie jeśli jesteśmy w towarzystwie najbliższych. Jednak zapomnijmy o rywalizacji a tym bardziej o przechwałkach czy użaleniach. 

7. Komfort
Zrelaksuj się. Koc, wygodny fotel lub ulubiona kanapa. Wiesz co lubisz najbardziej.

8. Spokój
NO DRAMA PLEASE

9. Bycie razem
Skup się na tej chwili z najbliższymi, wspominajcie, rozmarzcie się.. a zobaczysz jak nagle zrobi się cieplutko na sercu.

10. Schronienie
Poczuj się bezpiecznie. Poczcie bezpieczeństwa wcale nie jest dzisiaj taką oczywistą rzeczą. Doceń to.


To co spodobało mi się w tej książce to to, że oprócz rad jak stworzyć swoje własne hygekrog - czyli miły kącik w domu czy jak docenić to co mamy, znajdziemy też tradycyjne przepisy z tamtych regionów jak np gløgg - tradycyjne grzane wino czy boller i karry - duńskie kuleczki mięsne w curry. Jest nawet DIY czyli zrób to sam, np. Bożonarodzeniowe plecione serca z papieru.
Hygge możesz zobaczyć, usłyszeć czy poczuć smak lub zapach. 
Meik Wiking - dyrektor Instytutu Badań nad Szczęściem w Kopenhadze i jego książka udowadnia, że najlepsze rzeczy są w życiu za darmo. To prawda! Weźmy to do serca i nigdy nie zapominajmy!

Ja jestem ciągle w trakcie leczenia cyklosporyną. Nie schodzę póki co z dawki i możliwe, że zostanę zakwalifikowana do badania klinicznego co oznacza kolejny rok leczenia w szpitalu. Jednak nie poddaję się, walczę dalej z głową do góry. Zdecydowanie pomaga mi w tym codzienna celebracja hygge, którą (nie znając wcześniej konkretnego określenia) mam w życiu już od dawna!
Serdecznie polecam zarówno książkę jak i wprowadzenie jej w życie. Szczególnie osobom chorym, na takie upiorstwa jak łuszczyca, które zazwyczaj za dużo czasu poświęcają złym myślom o swojej chorobie przez co poczucie szczęścia drastycznie spada). 


Miniony miesiąc z telefonu

Miniony miesiąc z telefonu


Miniony miesiąc *listopad* jest jednym z moich ulubionych. Może nie ma słońca, robi się coraz zimniej i coraz ciemniej... ale ma swój urok. Uwielbiam siedzieć w domu, zapalić świeczki, zjeść dobre jedzenie i korzystać z wolnego czasu pod ciepłym kocem.. Jest to też miesiąc, w którym obchodzę swoje urodziny. Tym razem obchodziłam je aż dwa razy! W Polsce i w mojej ukochanej Norwegii!




#1. Urodzinowy miś od moich Atomówek. Ma aż 160cm! Mieszkanie na niego jest za małe.. więc obecnie oglądam NA NIM telewizję ;)
#2. Suuuuushi i przepyszna sałatka wakame.
#3. Niespodziewany urodzinowy kurier.. i wszystko to, co Ala lubi najbardziej! ❤
#4. Sunday-funday!





#1-2. Niespodzianka od mamy i przepyszny tort z malinami (własnoręcznie zbieranymi) i amaretto! 
#3. Widok na Oslo spod Pałacu Królewskiego.
#4. W drodze do Króla na herbatkę...  





#1. Znowu kwiaty... Chyba mnie lubi! 
#2. Niespodzianka! Przesłodkie, najkochańsze ,,coś".
#3. Prezent od mojego ❤, wizyta w spa w Oslo i suuuper odprężający masaż aromaterapeutyczny.
#4. Romantyczna kolacja na Aker Brygge i koniecznie łosoś!





#1. Czekając na pociąg do Oslo w Drammen. Jak zawsze najpiękniejsze niebo! #skyporn
#2-3. Widok z diabelskiego młynu i karuzela na Vinterland w Oslo 
#4. Do zobaczenia wkrótce Norwegio! 


To był zdecydowanie dobry miesiąc... Spędzony w gronie najbliższych mi osób! 
Badania zrobione, Powoli będę schodzić z dawki cyklosporyny, badania wciąż w toku. 
Oby było tylko lepiej! Pamiętajcie, że małe rzeczy najczęściej dają nam najwięcej radości. Zwracajcie na nie uwagę! Zapomnijcie na chwilę o swoich dolegliwościach, problemach a świat (chociaż przez moment) stanie się piękniejszy.
Buziaki! 









Copyright © 2014 Alicepolishgirl , Blogger