Budujemy świadomość pacjentów z ŁZS - Konferencja w Warszawie 25.02.2017

Budujemy świadomość pacjentów z ŁZS - Konferencja w Warszawie 25.02.2017


Wczorajsza konferencja odbyła się w Domu Literatury przy Placu Zamkowym. Organizatorem była Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę a całość prowadziła niezawodna Dagmara Samselska. 
W programie były spotkania z psychologiem Agnieszką Bartczak, która mówiła o psychologicznych aspektach ŁZS. Po spotkaniu można było również skorzystać z darmowych indywidualnych konsultacji. Dermatolog Zuzanna Łagun, która mówiła o tym jak łuszczyca wygląda z medycznej strony oraz reumatolog - Ewa Stanisławska-Biernat opowiadająca jak żyć z łuszczycowym zapaleniem stawów. 





Pani psycholog mówiła między innymi o tym, że ok 15-40% chorych ma epizod depresji. Nawet po zakończonym leczeniu łuszczyk nadal nie może się tym cieszyć, ponieważ ma cały czas z tyłu głowy, że choroba wróci. Nie znamy dnia ani godziny, co dodatkowo nas stresuje. 
Pacjent wychodząc z gabinetu lekarskiego z diagnozą jest tak naprawdę pozostawiony sam sobie. Zagląda on wtedy do internetu i czyta, że jego życie nigdy nie będzie takie samo. Oczywiście, nie będzie. Takie słowa jednak nie podnoszą go na duchu a na samym wstępie podcinają skrzydła. Da się z nią normalnie żyć a o tym już mniej osób w internecie wspomina. Prawda jest taka, że tylko osoba chora najlepiej zrozumie osobę chorą. Najlepiej więc szukać wsparcia, pomocy u innych chorych. Da to poczucie, że chory nie jest sam z podobnym problemem. Często jednak potrzebna jest również wizyta u psychologa, czasem nawet terapia, również u psychiatry. 
Jeżeli szukacie więc wsparcia u innych chorych, polecam m.in grupy na facebooku czy strony stowarzyszeń, których robi się coraz więcej w różnych miastach Polski. Organizują one przeróżne spotkania, akcje lub konferencje. 
Pani dermatolog mówiła, jakie są typy łuszczycy, czym dokładnie się one różnią i o możliwościach leczenia. Przypomniała też, że mimo leczenia infekcja zapalna może od nowa zasilić zmiany. Najczęściej to właśnie po anginie występuje nawrót choroby. Trzeba więc uważać na wszelkie infekcje tego typu. 
Reumatolog z kolei przedstawiła jak dokładnie wygląda łuszczycowe zapalenie stawów oraz zaznaczyła, że do wizyty do reumatologa trzeba się odpowiednio przygotować.
Nie każdy ból stawów u chorego na łuszczycę skóry to ŁZS. Może to być również zwyrodnienie stawów. Nie ma diety ,,specjalnej dla chorującego na łuszczycę", należy jednak unikać ciężkostrawnego jedzenia, tłuszczów zwierzęcych, jeść dużo warzyw i owoców - więc po prostu zdrowo się odżywiać. 


Na koniec bardzo pozytywne przesłanie. Nie ma co się bać choroby i jej leczenia. Trzeba wziąć się w garść i udowodnić sobie - i innym, że da się żyć z tą chorobą. To od nas zależy jak inni będą na nas patrzyli. Jeżeli będziemy się ukrywać i omijać temat - inni wciąż będą żyli w niewiedzy, przez co ich wyobrażenie o tej chorobie będzie dalekie od rzeczywistego. Osoba chora na łuszczycę nie zaraża i nie wynika z braku higieny czy przez nie danie o siebie o czym trzeba głośno mówić. Choroba nie wybiera. Najlepiej więc zacząć uczyć się z nią żyć by nie przegapić całego życia. 

Podczas spotkania miała miejsce również inauguracja ogólnopolskiej kampanii świadomości łuszczycowego zapalenia stawów. Poniżej zamieszczam linki do nowych spotów:

Kliknij w tytuł.
Jak otoczenie obecnie odbiera chorego na łuszczycę i ŁZS? To właśnie pokazuje ten mocny spot. Sprawdź kim jest i czy Tobie też zagraża. Odpowiedź otrzymamy po udostępnieniu filmu na portalu społecznościowym. Okaże się, że nie taki chory straszny jak nieświadomi go widzą.

2. Film VR360 ,,Wejdź w skórę" chorego na ŁZS.
Jak wygląda życie chorego na łuszczycowe zapalenie stawów? Tutaj sięgnięto po nowoczesną technologię, która pozwala nam na ,,własnej skórze" poczuć z czym chory musi się zmagać i jak bardzo jest ograniczony w codziennym życiu. Jeżeli mamy dostęp do specjalnych okularów VR mamy znacznie bardziej prawdziwy obraz. Mamy wrażenie, że dosłownie jesteśmy na miejscu bohatera filmu. 


Jeżeli wciąż macie jakieś wątpliwości, żeby uczestniczyć w tego typu spotkaniach bo np. z jakiegoś powodu się boicie - natychmiast zmieńcie podejście! Raz, że można się dowiedzieć naprawdę ciekawych rzeczy to po wyjściu czujecie, że naprawdę nie jesteście z tą chorobą sami. Macie też możliwość poznać innych chorych, co mnie osobiście bardzo mobilizuje do walki z chorobą. 
Informację o takich spotkaniach możecie znaleźć m.in. na stronach stowarzyszeń np. Fanpage Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę.

Czy chory na łuszczycę może być dawcą?

Czy chory na łuszczycę może być dawcą?

Przyszedł czas na jedno z najważniejszych pytań z jakimi może się zmierzyć osoba chora na łuszczycę. Czy mogę zostać dawcą? 
Dla mnie osobiście ten temat jest bardzo ważny. Bardzo chciałabym zostać dawcą krwi czy szpiku by móc uratować komuś życie. Spotkałam się jednak z różnymi opiniami wśród chorych. Jedni mówili, że nie możemy być dawcami, inni, że oddają krew i nigdy nie wspominali o łuszczycy.. 
W internecie ciężko jest znaleźć jednoznaczną odpowiedź na to pytanie. Postanowiłam więc skontaktować się z poszczególnymi punktami dawców. W odpowiedzi otrzymałam bardzo wyczerpujące odpowiedzi, za które serdecznie dziękuję! 


Czy osoba chora na łuszczycę może oddawać krew?
Odpowiedź od krwiodawcy.org:

Dawcą krwi nie może być każdy - krew mogą oddawać tylko osoby zdrowe. Dawcą krwi nie może być każdy. Krew mogą oddawać tylko osoby zdrowe. Przepisy, które mówią o wymaganiach zdrowotnych jakim powinien odpowiadać kandydat na dawcę i dawca krwi oraz przepisy mówiące o przyczynach dyskwalifikacji zawarte są w Rozporządzeniu Ministra Zdrowia z dnia 18 kwietnia 2005 r. w sprawie warunków pobierania krwi od kandydatów na dawców krwi i dawców krwi (z późniejszymi zmianami) https://krwiodawcy.org/ban.pdf Problemem na jaki mogą napotkać kandydaci na dawców jest nie wymienienie w załączniku przedstawiającym przyczyny dyskwalifikacji z nazwy wszystkich chorób, które stanowią przeciwwskazanie do oddawania krwi. Są one pogrupowane w zestawienia np:
- Choroby układu pokarmowego - Potencjalni dawcy z poważną chorobą aktywną, przewlekłą lub nawracającą
- Choroby układu oddechowego - Potencjalni dawcy z poważną chorobą aktywną, przewlekłą lub nawracającą
- Choroby układu moczowo-płciowego i nerek - Potencjalni dawcy z poważną chorobą aktywną, przewlekłą lub nawracającą
- Choroby układu immunologicznego - Potencjalni dawcy z poważną chorobą aktywną, przewlekłą lub nawracającą
- Choroby skóry - Potencjalni dawcy z poważną chorobą aktywną, przewlekłą lub nawracającą
W związku z tak ogólnie sformowanymi przyczynami dyskwalifikacji decyzję o tym czy dany kandydat na dawcę może oddać krew czy nie podejmuje lekarz kwalifikujący w danym punkcie krwiodawstwa. Podejmują ją na podstawie:
- informacji jakie kandydat na dawcę lub dawca krwi zamieścił w kwestionariuszu
- informacji jakie uzyskał w czasie wywiadu lekarskiego z kandydatem na dawcę lub dawcą krwi
- badania przedmiotowego
- wiedzy, praktyki oraz przepisów prawa
Jeżeli chodzi o dopuszczanie do oddawania osoby chorujące na łuszczycę. Łuszczyca jest to autoimmunologiczna, przewlekła i nawracająca choroba skóry. W związku z tym może być przyczyną dyskwalifikacji kandydata na dawcę krwi. 

W związku z Pani zapytaniem postanowiłem przejrzeć dostępne kwestionariusze dla kandydatów na dawców krwi. Znajduje się w nich pytanie o łuszczycę i odpowiedzenie na nie twierdząco powoduje dyskwalifikację kandydata. Wiem, że pytała się Pani szczegółowo o łuszczycę, przy której nie stwierdzono łuszczycowego zapalenia stawów. Łuszczyca taka według informacji jakie posiadam z centrów krwiodawstwa i tak stanowi przeciwwskazanie do oddawania. Postanowiłem również, że poszukam informacji na stronie Światowej Organizacji Zdrowia, która to wydaje wytyczne dotyczące sposobu oceny stanu zdrowia kandydatów na dawców i dawców krwi. Punkt "Choroby skórne" (SKIN DISEASES) zawiera takie wytyczne: Przy ocenie przydatności potencjalnych dawców z chorobami skóry należy rozważyć: współistnienie innych chorób ogólnoustrojowych, wpływ branych leków (antybiotyk, leki przeciwzapalne, immunosupresanty), istnienie ryzyka przeniesienia choroby przez krew (czy istnieje i w jakim stopniu). W wyniku oceny zalecane są następujące kroki: egzema, trądzik, łuszczyca - łagodny przebieg: za zgodą lekarza możliwe dopuszczenie. W innych przypadkach dyskwalifikacja w tym dyskwalifikacja stała. Jak Pani widzi ogólne przepisy mówią o możliwości dyskwalifikacji dawcy krwi z powodu łuszczycy. Wiele też zależy od lekarza kwalifikującego. To on ostatecznie podejmuje decyzję o dopuszczeniu do donacji lub dyskwalifikacji kandydata na dawcę lub dawcy krwi. W razie dodatkowych wątpliwości mogę poprosić o ich wyjaśnienie Instytut Hematologii i Transfuzjologii, który to pełni merytoryczny nadzór na publiczną służbą krwi. 

Reasumując. Ostateczna decyzja należy do lekarza kwalifikującego, jednak według przepisów chorujący na łuszczycę skóry jak i łuszczycowe zapalenie stawów jest dyskwalifikowany z bycia dawcą krwi. Jeżeli więc masz łagodny przebieg choroby, jestem w trakcje remisji i chcesz zostać dawcą, być może nic straconego. Może obecny stan Twojego zdrowia zostanie zaakceptowany, jednak nigdy nie ukrywaj informacji, że chorujesz na łuszczycę!



Czy chory na łuszczycę może być dawcą szpiku?
odpowiedź od Fundacja DKMS


Mogę odnieść się do zasad rejestracji i kwalifikacji dawców szpiku. Zasady kwalifikacji honorowych dawców krwi są odmienne – informacje na ten temat można znaleźć lub uzyskać w Regionalnych Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa.


Rozporządzenie Ministra Zdrowia dotyczące kwalifikacji dawców niespokrewnionych krwiotwórczych komórek macierzystych wśród chorób wykluczających wymienia: „czynną i przewlekła lub z wywiadu lekarskiego, uogólnioną chorobę autoimmunologiczną”. Jest to określenie mało precyzyjne i może być odmiennie interpretowane przez różnych lekarzy kwalifikujących dawców szpiku (zarówno na korzyść jak i niekorzyść osoby cierpiącej na łuszczycę).

WMDA (World Marrow Donor Associacion) w swoich zaleceniach dotyczących kwalifikacji dawców mówi, iż dawcy z łuszczycą mogą być zarejestrowani jedynie gdy: jest to jedyna rozpoznana choroba autoimmunologiczna, nie ma zajęcia narządów wewnętrznych (stawy, nerki etc) i jedynie w łagodnej postaci, wymagającej jedynie leczenia miejscowego. Terapia immunosupresyjna ( w tym sterydy podawane doustnie), UV-terapia dyskwalifikuje dawcę kwalifikowanego do udziału w procedurze. Dawca, który ma aktywną chorobę, zwykle nie jest kwalifikowany do udziału w procedurze, lub (jeśli jest to niewielkie nasilenie zmian) ograniczana jest metoda pobrania (tzn. dawca kwalifikowany jest jedynie do pobrania szpiku z talerza kości biodrowej). W każdym przypadku o rozpoznaniu choroby informowana jest klinika transplantacyjna i może ona nie wyrazić zgody na udział w procedurze dawcy z rozpoznaną chorobą o podłożu autoimmunologicznym.


W Fundacji DKMS jako administratorzy naszej bazy dawców szpiku ustaliliśmy, iż w przypadku łuszczycy rejestracja możliwa jest w wyjątkowych sytuacjach, przy łagodnym przebiegu choroby- tzn. przy jedynie okresowych, bardzo rzadkich (np. co kilka lat) nasileniach choroby, bez potrzeby przewlekłego leczenia. Jeśli zmiany utrzymują się stale- bez względu na ich rozmiar, dodatkowo z okresowymi zaostrzeniami, może być to przeciwwskazaniem do zastosowania czynnika wzrostu dla granulocytów, który jest wykorzystywany w procedurze dawstwa krwiotwórczych komórek macierzystych szpiku. Odradzamy w takich sytuacjach rejestrację.


Podsumowując: WMDA mówi, iż dawcy z łuszczycą mogą być zarejestrowani jedynie gdy: jest to jedyna rozpoznana choroba autoimmunologiczna, nie ma zajęcia narządów wewnętrznych i jedynie w łagodnej postaci łuszczycy, wymagającej JEDYNIE leczenia miejscowego. Leczenie immunosupresyjne, leczenie lampami dyskwalifikuje dawcę. 


Niestety, tak jak myślałam. Wcześniej, kiedy miałam kilkuletnią przerwę w chorobie być może mogłabym pomyśleć o zostaniu dawcą krwi. Jednak w chwili obecnej kiedy biorę Cyklosporynę jestem dyskwalifikowana. Nic straconego! Kiedy słyszę, że gdzieś pilnie potrzebna jest krew, rozsyłam informację do znajomych. A sama... zadeklarowałam, że chcę zostać dawcą organów.


Czy choroby autoimmunologiczne są przeszkodą do zostania potencjalnym dawcą narządów?
Choroby autoimmunologiczne są przeciwwskazaniem do zostania dawcą organów. Jest to spowodowane tym, iż w czasie ich trwania toczy się proces zapalny (aktywny/przewlekły), który w znaczny sposób uszkadza i zaburza funkcję narządów wewnętrznych oraz szpiku kostnego.

Ja jednak zdecydowałam wypełnić takie oświadczenie woli. Kto wie, być może okaże się, że moje narządy mogą się jeszcze komuś przydać a stan mojej choroby nie będzie w danej chwili przeszkodą. To nic nie kosztuje, trwa tylko chwilę.
Jak to zrobić? Wystarczy wejść na stronę DAWCA.PL i wypełnić oświadczenie woli. Możecie zarówno wykupić plastikową kartę klubu - tym samym wspomóc kampanię lub wybrać opcję bezpłatną - wypełnić oświadczenie, pobrać je w formacie pdf, wydrukować oraz wyciąć kartę i trzymać ją zawsze w portfelu. Dawcą pośmiertnym może zostać osoba, która za życia nie wyraziła sprzeciwu w formie wpisu w Centralnym Rejestrze Sprzeciwów.
Zgodnie z prawem polskim, obowiązuje domniemana zgoda na bycie dawcą, co oznacza iż w przypadku braku sprzeciwu we wspomnianym rejestrze, uznaje się daną osobę potencjalnym dawcą narządu. Aby jednoznacznie wyrazić swoją chęć bycia dawcą po śmierci , warto nosić przy sobie podpisane oświadczenie woli.



Copyright © 2014 Alicepolishgirl , Blogger