Budujemy świadomość pacjentów z ŁZS - Konferencja w Warszawie 25.02.2017


Wczorajsza konferencja odbyła się w Domu Literatury przy Placu Zamkowym. Organizatorem była Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę a całość prowadziła niezawodna Dagmara Samselska. 
W programie były spotkania z psychologiem Agnieszką Bartczak, która mówiła o psychologicznych aspektach ŁZS. Po spotkaniu można było również skorzystać z darmowych indywidualnych konsultacji. Dermatolog Zuzanna Łagun, która mówiła o tym jak łuszczyca wygląda z medycznej strony oraz reumatolog - Ewa Stanisławska-Biernat opowiadająca jak żyć z łuszczycowym zapaleniem stawów. 





Pani psycholog mówiła między innymi o tym, że ok 15-40% chorych ma epizod depresji. Nawet po zakończonym leczeniu łuszczyk nadal nie może się tym cieszyć, ponieważ ma cały czas z tyłu głowy, że choroba wróci. Nie znamy dnia ani godziny, co dodatkowo nas stresuje. 
Pacjent wychodząc z gabinetu lekarskiego z diagnozą jest tak naprawdę pozostawiony sam sobie. Zagląda on wtedy do internetu i czyta, że jego życie nigdy nie będzie takie samo. Oczywiście, nie będzie. Takie słowa jednak nie podnoszą go na duchu a na samym wstępie podcinają skrzydła. Da się z nią normalnie żyć a o tym już mniej osób w internecie wspomina. Prawda jest taka, że tylko osoba chora najlepiej zrozumie osobę chorą. Najlepiej więc szukać wsparcia, pomocy u innych chorych. Da to poczucie, że chory nie jest sam z podobnym problemem. Często jednak potrzebna jest również wizyta u psychologa, czasem nawet terapia, również u psychiatry. 
Jeżeli szukacie więc wsparcia u innych chorych, polecam m.in grupy na facebooku czy strony stowarzyszeń, których robi się coraz więcej w różnych miastach Polski. Organizują one przeróżne spotkania, akcje lub konferencje. 
Pani dermatolog mówiła, jakie są typy łuszczycy, czym dokładnie się one różnią i o możliwościach leczenia. Przypomniała też, że mimo leczenia infekcja zapalna może od nowa zasilić zmiany. Najczęściej to właśnie po anginie występuje nawrót choroby. Trzeba więc uważać na wszelkie infekcje tego typu. 
Reumatolog z kolei przedstawiła jak dokładnie wygląda łuszczycowe zapalenie stawów oraz zaznaczyła, że do wizyty do reumatologa trzeba się odpowiednio przygotować.
Nie każdy ból stawów u chorego na łuszczycę skóry to ŁZS. Może to być również zwyrodnienie stawów. Nie ma diety ,,specjalnej dla chorującego na łuszczycę", należy jednak unikać ciężkostrawnego jedzenia, tłuszczów zwierzęcych, jeść dużo warzyw i owoców - więc po prostu zdrowo się odżywiać. 


Na koniec bardzo pozytywne przesłanie. Nie ma co się bać choroby i jej leczenia. Trzeba wziąć się w garść i udowodnić sobie - i innym, że da się żyć z tą chorobą. To od nas zależy jak inni będą na nas patrzyli. Jeżeli będziemy się ukrywać i omijać temat - inni wciąż będą żyli w niewiedzy, przez co ich wyobrażenie o tej chorobie będzie dalekie od rzeczywistego. Osoba chora na łuszczycę nie zaraża i nie wynika z braku higieny czy przez nie danie o siebie o czym trzeba głośno mówić. Choroba nie wybiera. Najlepiej więc zacząć uczyć się z nią żyć by nie przegapić całego życia. 

Podczas spotkania miała miejsce również inauguracja ogólnopolskiej kampanii świadomości łuszczycowego zapalenia stawów. Poniżej zamieszczam linki do nowych spotów:

Kliknij w tytuł.
Jak otoczenie obecnie odbiera chorego na łuszczycę i ŁZS? To właśnie pokazuje ten mocny spot. Sprawdź kim jest i czy Tobie też zagraża. Odpowiedź otrzymamy po udostępnieniu filmu na portalu społecznościowym. Okaże się, że nie taki chory straszny jak nieświadomi go widzą.

2. Film VR360 ,,Wejdź w skórę" chorego na ŁZS.
Jak wygląda życie chorego na łuszczycowe zapalenie stawów? Tutaj sięgnięto po nowoczesną technologię, która pozwala nam na ,,własnej skórze" poczuć z czym chory musi się zmagać i jak bardzo jest ograniczony w codziennym życiu. Jeżeli mamy dostęp do specjalnych okularów VR mamy znacznie bardziej prawdziwy obraz. Mamy wrażenie, że dosłownie jesteśmy na miejscu bohatera filmu. 


Jeżeli wciąż macie jakieś wątpliwości, żeby uczestniczyć w tego typu spotkaniach bo np. z jakiegoś powodu się boicie - natychmiast zmieńcie podejście! Raz, że można się dowiedzieć naprawdę ciekawych rzeczy to po wyjściu czujecie, że naprawdę nie jesteście z tą chorobą sami. Macie też możliwość poznać innych chorych, co mnie osobiście bardzo mobilizuje do walki z chorobą. 
Informację o takich spotkaniach możecie znaleźć m.in. na stronach stowarzyszeń np. Fanpage Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Copyright © 2014 Alicepolishgirl , Blogger